• ????????????????

    Open Data im Gesundheitswesen – Chancen und Risiken

Immer mehr Daten werden im Zuge von Open Data der Öffentlichkeit zur Verfügung gestellt. Was versteht man unter Open Data? Und welche Open Data gibt es im Gesundheitssektor? Eines lässt sich sagen: In Österreich besteht mit Sicherheit noch Gestaltungsspielraum…

Was sind Open Data?

Open Data ist ein weltweites Phänomen. Es handelt sich um frei verfügbare Datensätze in großem Umfang. Die Rede ist von Daten, die über das Internet veröffentlicht werden und die von der Allgemeinheit genutzt werden dürfen und sollen. Für den europäischen Raum sieht das die Public Sector Information-Richtlinie vor, die eine Weiterverwendung von Daten des öffentlichen Sektors als notwendige Voraussetzung für die Entwicklung der Informations- und Wissensgesellschaft betrachtet.

Das Gesetz, in dem diese Richtlinie umgesetzt wurde, ist das Informationsweiterverwendungsgesetz (IWG). Der öffentliche Sektor erfasst, erstellt, reproduziert und verbreitet ein breites Spektrum an Informationen aus zahlreichen Gebieten, die bei Kombination und Analyse nützliche Erkenntnisse bringen können. Es sind Informationen über Soziales, Wirtschaft, Umwelt, Tourismus oder Geschäftsleben. Daten, die im Zuge des Verwaltungshandelns gesammelt und zur Nachnutzung der Allgemeinheit zur Verfügung gestellt werden, müssen allerdings anonymisiert werden, um dem Grundrecht auf Datenschutz zu genügen.

Daten im Gesundheitsbereich

Studien zufolge sind etwa 30% der weltweit verfügbaren Daten Gesundheitsdaten. Gesundheitsdaten mit Personenbezug fallen unter den Datenschutz, aber statistische und anonymisierte Daten werden auch im Bereich der Gesundheit publiziert. In Österreich werden Gesundheitsdaten unter anderem von der Statistik Austria und dem Österreichischen Bundesinstitut für Gesundheit (ÖBIG) veröffentlicht. Es handelt sich beispielsweise um Fallzahlen zu Behandlungen und Operationen, Daten im Bereich der personalen und sachlichen Ausstattung, Verweildauer, Alter, Geschlecht und zu Diagnosen.
Betrachtet man die Landschaft der Gesundheitsdaten über die europäischen Grenzen hinweg, so zeigt sich, dass Gesundheitsdaten in vielen Bereichen der Welt sehr viel breiter angelegt sind, als hierzulande.

Wozu Open Health Data?

Als Ziel dieser Datenöffnung wird der Mehrwert für die Gesundheit der Bevölkerung sowie die Effizienz des Gesundheitssystems gesehen. Einige Beispiele:

 

Überblick Übergewicht weltweit

Überblick Übergewicht weltweit

Beispiele für Indikatoren: Body Mass Index, Diabetes, Arthritis, Rauchgewohnheiten, schweres Trinken, Freizeitaktivitäten, Frucht- und Gemüsekonsum, Umweltbedingungen, Haushaltskosten, Langzeitarbeitslosigkeit, Hochschulabschluss, Zugehörigkeitsgefühl zu Gemeinschaften, Passivrauchen, Zusammensetzung der Bevölkerung, Lebenserwartung, Übergewicht, Zugang zu Ärzten, Sportliche Aktivitäten von Kindern

 

Der Nutzen aus Open Health Data

  • Open Health Data dienen der medizinischen Versorgung der Bevölkerung, da sie es möglich machen, die besten Behandlungsquellen für einzelne Patienten zu identifizieren. Aufgrund der Analyse-Ergebnisse von Behandlungen kann auch spezifiziert werden, welche Strategien für ein bestimmtes Krankenhaus oder eine Region sinnvoll sind. Hier geht es um demographische Informationen, (beispielsweise treten im Osten Österreichs mehr Magen-Darm-Erkrankungen als im Westen Österreichs auf).
  • Open Health Data können Aufschlüsse zur Kosten-Effizienz geben, die es den Entscheidungsträgern erlauben, informierte Entscheidungen zu treffen. Damit ist zugleich das Ziel verbunden, kosteneffektive Behandlungen zu ermöglichen und Transparenz zu schaffen.
  • Open Health Data dienen der Vorsorge, wenn die Analyse von Behandlungen bestimmter Krankheiten die effizientesten Behandlungsmethoden zeigt. Eine besondere Rolle kommt der Planung von Vorsorgeuntersuchungen zu, die es Patienten in Zukunft erlauben soll, mittels Anleitung selbst mehr dazu beitragen zu können, gesund zu leben, oder den Gesundheitszustand zu verbessern.
  • Open Health Data dienen schließlich der Innovation, wenn es um die Produktentwicklung im Bereich von Forschung und Entwicklung geht. Hier werden Pharmaindustrie und medizinische Dienstleister eingebunden. Ein Beispiel für Open Data in diesem Bereich ist das britische Pharmaunternehmen GlaxoSmithKline, das bestimmte und ausgewählte Datenbestände der Forschung zur Verfügung stellt.

 

Open Health Data und Gesundheitsforschung

Ein Beispiel für die Zunahme der Open Health Data im Bereich der Gesundheitsforschung stellt die Open Science Data Cloud (OSDC) dar, in der Forschungsdaten veröffentlicht werden; zunehmend auch Gesundheitsdaten. Bionimus ist ein Cloud basiertes System für genetische Daten.

Bionimus ist eine Kooperation zwischen dem Institute for Genomics and System Biology und der University of Chicago. Im 1000Genom Project werden genetische Daten veröffentlicht, die insbesondere dem Vergleich von genetischen Varianten in der Bevölkerung dienen und Rückschlüsse auf allgemeine gesundheitliche Entwicklungen in Regionen und Bevölkerungsgruppen ermöglichen sollen.

Und auch in Österreich existiert ein Open Data Forschungsprojekt zu genetischen Daten: Genom Austria  ist ein Projekt des CeMM Forschungszentrums für Molekulare Medizin der Österreichischen Akademie der Wissenschaften, das in Kooperation mit der Universität Wien durchgeführt wird. Genom Austria ist Mitglied im Global Network of Genom Projects, das von der Harvard-University initiiert wurde. In dem Projekt werden Freiwillige, in Österreich lebende Personen ihr persönliches Genom analysieren lassen und diese Daten mit der Allgemeinheit teilen.

Implikationen von öffentlich zugänglichen Daten im Gesundheitssektor

Die Intensität der Publikation von Leistungsdaten unterliegt großen regionalen Unterschieden. So ist die Verfügbarkeit der Daten in Österreich im internationalen Vergleich mangelhaft ausgeprägt, da die Spitalsträger selbst weitgehend auf die Eigenpublikation von Leistungsdaten verzichten. Lediglich vereinzelt werden Datensätze über Fallzahlen und Fehlerquoten veröffentlicht. So stellt das Krankenhaus der Barmherzigen Brüder in Linz eine Ausnahme dar. Dort können Patienten für sämtliche Leistungsbereiche neben den allgemeinen Behandlungskennzahlen vereinzelt auch Qualitätskennzahlen in Form von Komplikations- und Letalitätsraten einsehen und sich somit ein Bild über die Behandlungshäufigkeit aber auch die Risiken der jeweiligen Eingriffe machen (z.B. für die Abteilung Gynäkologie und Geburtshilfe). Einen Gesamtüberblick erhalten User durch die Publikation der Leistungsdaten im Österreichischen Spitalskompass, wobei dieser bis auf einige wenige Krankenhäuser keine Angabe von Wartezeiten und Qualitätskennzahlen beinhaltet.

Die Angabe von Behandlungskennzahlen der einzelnen Krankenhäuser ermöglicht die unmittelbare Vergleichbarkeit von Behandlungsroutinen. Daraus ergibt sich jedoch auch das Risiko einer oberflächlichen Eigeninterpretation der Patienten, die ohne Hinzuziehung ärztlicher Beratung auch zu fälschlicher Auswahl von Behandlungseinrichtungen führen kann. Gleichzeitig fördert die Publikation der Leistungsdaten den Wettbewerb zwischen den Einrichtungen, wobei für den Spitalsträger selbst das Risiko besteht, durch die Unterschreitung von vorgeschriebenen oder empfohlenen Mindestfallzahlen sich der Kritik der Öffentlichkeit auszusetzen. Genauso kann die transparente Publikation von Wartelisten zu einer Abkehr der Patienten von Einrichtungen mit einer hohen Behandlungsroutine hin zu weniger routinierten Krankenhäusern führen. Medizinische Fachgesellschaften gehen grundsätzlich davon aus, dass insbesondere bei komplexen Leistungen ein positiver Zusammenhang zwischen Leistungsmenge und Ergebnisqualität besteht. Vgl. Oberösterreichischer Landesrechnungshof (Hrsg.), Initiativprüfung. Umsetzung der Oö. Spitalsreform. Bericht, Linz 2009, LRH-100044/43-2008-HR.

Zum Thema:
Über die Autoren
Dr. Elisabeth Hödl ist Juristin und Partnerin bei Watchdogs und forscht in ihrer Funktion als Chief Scientific Officer (CSO) zu aktuellen Themenstellungen der Informationsgesellschaft.
Martin Zechner ist Partner und CEO von WATCHDOGS – The Data Company. Seine Beratungsschwerpunkte umfassen Datenverknüpfung, Datenkommunikation und Datenkrisen.
 
Literatur
Hödl/Rohrer, Open Data-Strategien für österreichische Gemeinden, Recht & Finanzen für Gemeinden RFG 2015/17, S. 84-91.
Hödl/Rohrer/Zechner, Open Data, Krisen und Risikoanalysen als Gemeindethema, RFG-Schriftenreihe, Wien 2015 (in Druck).
Hödl/Zechner, Nutzen und Risiken von Open Data und Cloud Computing im Gesundheitswesen, in Datenschutz Konkret, H5, 2015 (in Druck).

 

Bildnachweis: Thinstock